Nell’ottobre 2005 è nata la Federazione Italiana Osteoporosi e malattie dello Scheletro (FEDIOS) allo scopo di riunire in una Federazione Nazionale tutte le associazioni di pazienti affetti da Osteoporosi presenti in diverse regioni d’Italia.

La FEDIOS è una associazione senza scopo di lucro che opera in piena autonomia al solo scopo di divulgare la conoscenza dell’osteoporosi.

L’osteoporosi è una malattia che colpisce in Italia quasi cinque milioni di soggetti. In alcune regioni operano con grande impegno alcune associazioni di pazienti affetti da osteoporosi, ma senza una vera coordinazione nazionale. Per questo motivo, si è sentita la necessità di creare una federazione che potesse rappresentare queste realtà locali presso le istituzioni sanitarie a livello nazionale (Ministero della Salute, Agenzia Italiana del Farmaco, ecc.), le Società Scientifiche (SIOMMMS, SIR, ecc.) e le associazioni internazionali (IOF, ecc.).

Con la FEDIOS le associazioni di pazienti affetti da osteoporosi si sono Federate sotto un unico organismo che rappresenta tutto il territorio nazionale per avere più forza, e quindi più voce, non solo a livello nazionale ma anche a livello internazionale.

La FEDIOS è a tutti gli effetti una federazione in quanto raccoglie al proprio interno associazioni locali “storiche” e di nuova costituzione. Le associazioni già esistenti, pur federandosi, mantengono lo statuto, la denominazione, l’autonomia e gli obiettivi perseguiti.

Un’associazione di malati si viene a costituire per volontà degli stessi pazienti che avvertono l’esigenza di riunirsi. Inizialmente, per potersi confrontare sulle proprie esperienze legate alla malattia: dalle strategie migliori da seguire, alla ricerca dei centri più qualificati di cura. In seguito, gli obiettivi dell’associazione malati mirano anche alla prevenzione, attraverso campagne di educazione sanitaria dirette non solo a pazienti con malattia conclamata, ma anche ai giovani diffondendo la conoscenza dei fattori di rischio e degli stili di vita da adottare per ridurre il rischio di ammalarsi di osteoporosi in età più avanzata.

L’attività della FEDIOS è appunto far sì che le associazioni locali possano soddisfare le aspettative ed i bisogni dei pazienti affetti da osteoporosi.

La FEDIOS si avvale del prezioso sostegno di un Comitato medico-scientifico, costituito in gran parte dai coordinatori scientifici delle Sezioni periferiche, che verifica e aggiorna le informazioni scientifiche sull’osteoporosi. Il Comitato Scientifico identifica un Presidente, un Vice-Presidente, uno o più responsabili della segreteria, i responsabili dei rapporti con altre istituzioni, i redattori del bollettino d’informazione o di altre pubblicazioni, i coordinatori delle sezioni periferiche, i responsabili per il collegamento con altre associazioni pazienti ed i rappresentanti ufficiali presso la IOF (International Osteoporosis Foundation).

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