L’ipoparatiroidismo è una malattia causata dall’assenza o dall’insufficienza dell’ormone paratiroideo, che controlla i livelli di calcio, fosforo e vitamina D nel sangue, e di conseguenza la salute delle ossa: quando i livelli di paratormone nel nostro organismo sono troppo bassi, per ragioni genetiche o come conseguenza di altre patologie o interventi, si ha l’ipoparatiroidismo.
Pur essendo una malattia definita rara, l’ipoparatiroidismo colpisce molte migliaia di persone in tutto il mondo e si manifesta con una grande varietà di sintomi e di complicazioni, spesso altamente invalidanti, molto vari tra loro e difficili da interpretare anche per gli specialisti.
Per questo nel 2014 è nata l’Associazione A.P.P.I., (Associazione Per i Pazienti con Ipoparatiroidismo), un’organizzazione no-profit che intende promuovere la conoscenza di questa malattia nel nostro Paese, cercando di facilitare percorsi formativi per i medici di famiglia e creando le basi per una efficace terapia sostitutiva.
La conoscenza profonda di tale malattia è la base per un intervento efficace ma anche sicuro. In tale senso va l’impegno da parte di A.P.P.I. di costruire un database italiano che fotografi la situazione del nostro Paese in termini di incidenza della patologia e di servizi a disposizione per i pazienti.
La nascita dell’Associazione Per i Pazienti con Ipoparatiroidismo (A.P.P.I.) è un primo passo, ma indispensabile, perché qualcosa inizi finalmente a muoversi e gli ammalati di questa patologia non siano più soli.
Per dare un senso al nostro lavoro occorre associarsi, allo scopo di costruire quella massa critica che è essenziale per avere un ascolto: per questo è importante la partecipazione attiva di ciascuno.
