OMAR, Osservatorio Malattie Rare è la prima e unica agenzia giornalistica in Italia ed Europa, iscritta al ROC e al Tribunale della Stampa, dedicata alle malattie rare.
Queste patologie colpiscono circa 30 milioni di persone solo in Europa e richiederebbero una diagnosi tempestiva e multidisciplinare ed una terapia adeguata, ma la triste realtà è che le persone affette da tali malattie devono spesso affrontare innumerevoli difficoltà, che spesso portano allo sconforto e persino alla rinuncia alle cure.
OMAR nasce nel 2010, perseguendo da subito i seguenti obiettivi:
- Informare e aggiornare in modo chiaro e scientificamente corretto su tutto ciò che riguarda le malattie ed i tumori rari, dalla ricerca alla diagnosi, dalla terapia all’assistenza, dalla legislazione alle agevolazioni.
- Sensibilizzare l’opinione pubblica, media, Istituzioni e professionisti sanitari su problematiche ed esigenze delle persone affette da malattie rare, per favorire una maggiore consapevolezza, solidarietà e inclusione sociale.
- Offrire servizi di comunicazione, formazione, consulenza e supporto ad Enti e Associazioni che operano nel campo delle malattie rare, per valorizzarne l’attività e facilitarne la collaborazione.
OMAR si avvale oggi di una redazione composta da giornalisti specializzati e di un comitato scientifico formato da esperti in diverse aree delle malattie rare, pubblicando quotidianamente notizie, approfondimenti, interviste e video interviste a ricercatori, Associazioni, singoli pazienti ed Istituzioni.
OMAR offre anche vari servizi ad Enti ed Associazioni del settore, interfacciandole con i media; organizzando eventi formativi e divulgativi; realizzando campagne di comunicazione e sensibilizzazione; producendo materiali informativi, consulenza editoriale, supporto alla raccolta fondi.
Disclaimer: Loghi e marchi citati o rappresentati su questo sito sono dei legittimi proprietari
OMAR è oggi un punto di riferimento per quanti vogliano conoscere meglio le malattie rare e i tumori rari, sia dal punto di vista medico-scientifico che da quello umano-sociale, contribuendo così a creare una rete di solidarietà tra malati, famiglie, Associazioni, Medici, Ricercatori, Istituzioni ed opinione pubblica, dando maggior visibilità a chi soffre di una patologia rara e migliorandone così la qualità della vita.
