UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare è un’organizzazione no profit che rappresenta la comunità delle persone con malattia rara in Italia.
Una malattia rara, per defizione, è una condizione che colpisce meno di una persona su 2000 in Europa. Si stima che esistano circa 7000 malattie rare, che interessano circa 2 milioni di persone solo in Italia.
La Federazione UNIAMO nasce nel 1999 per tutelare i diritti e migliorare la qualità della vita dei pazienti di malattie rare e delle loro famiglie, ed ha ottenuto la Personalità Giuridica nel 2010. Ad oggi, sono federate ad UNIAMO oltre 180 Associazioni di malattie rare.
UNIAMO si occupa di:
- Informare e aggiornare su tutto ciò che riguarda le malattie rare e i tumori rari, dalla ricerca alla diagnosi, dalla terapia all’assistenza, dalla legislazione alle agevolazioni.
- Sensibilizzare l’opinione pubblica, i media, le istituzioni e i professionisti sanitari sulle problematiche e le esigenze delle persone con malattia rara, per favorire una maggiore consapevolezza, solidarietà e inclusione sociale.
- Offrire servizi di comunicazione, formazione, consulenza e supporto ad Enti ed Associazioni che operano nel campo delle malattie rare, per valorizzare le loro attività e facilitare la loro collaborazione.
- Promuovere e tutelare i diritti delle persone con malattia rara e dei loro familiari e caregiver, in tutti i settori, dalla ricerca alla bioetica, dalle politiche sanitarie ai sostegni sociali.
- Coordinare la Giornata delle Malattie Rare in Italia dal 2008, in qualità di Alleanza di Eurordis – Rare Diseases Italy.
- Realizzare il Rapporto MonitoRare sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia, unico esempio a livello europeo.
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